Vihdoin viisikymppisenä aloin samastua muihin vammaisiin ihmisiin ja aloin ennakkoluulottomasti tutustua heihin. Muilla oli samanlaisia kokemuksia kuin itsellä. Se auttoi suhteuttamaan omia kokemuksia uudella tavalla.
Sodankylä 1951
Lapsuuskotini sijaitsi viiden kilometrin päässä Sodankylän kirkonkylästä luonnonkauniilla paikalla Kitisen joessa sijaitsevan vapaana kuohuvan Kelukosken rannalla. Porttipahdan tekojärvi valmistui 1970 Kitisen yläjuoksuille. Kelukoski valjastettiin sähkön tuotantoon vuonna 2001.
Vanhempani olivat ikionnellisia saadessaan minut kahden poikalapsen jälkeen. Olen kuullut, että synnytyssairaalasta kotiin pyörällä ajaessaan isäni huuteli iloisena naapureille: ”Tyttö tuli!”
Lapsuudenperheeni kesällä 1951, synnyin huhtikuun 22. päivä.
Kuva: Riitan kotialbumi
Äitini alkoi pian aavistella, ettei minulla ollut kaikki kunnossa: Sorminiveleni eivät taipuneet. Kunnanlääkärin mielestä todennäköisesti syynä oli se, että nukuin kädet pään alla! Myöhemmin ilmeni, että muutakin oli pielessä. Vielä alle kouluikäisenä minut lähetettiin tutkimuksiin Lapin keskussairaalaan Rovaniemelle ja lopulta Helsinkiin Invalidisäätiön sairaalaan (nyk. Orton), jossa minulle tehtiin useita polvi- ja lonkkanivelten korjausleikkauksia. Toimintakykyni kuitenkin huonontui leikkausten ja pitkien kipsihoitojen seurauksena. Esimerkiksi polkupyörällä ajaminen ei enää onnistunut. Nivelten liikkuvuuden säilyttämiseksi intensiivinen fysioterapia olisi ollut tarpeen mutta se ei tuolloin kuulunut hoitokäytäntöihin.
Rohkeus, päättäväisyys ja itsenäinen elämä
Parikymppisenä huristelin Honda 600 -merkkisellä autollani opiskelemaan pääkaupunkiseudulle. Mukanani olivat välttämättömimmät tavarat, kuten pieni perunakattila ja kuparinvärinen kahvipannu sekä äidin rakkaudella ompelemat pussilakanat, josta toisissa oli punaisia sydämiä ja toisissa ruskeita apilanlehtiä. Olin omatoiminen, rohkea nuori nainen ja valmis itsenäisen elämään. Myös vanhempani muuttivat pois Sodankylästä saatettuaan kuopuksensa maailmalle.
Vuonna 1973 liityin Helsingin Invalidien Yhdistykseen ja osallistuin Invalidiliiton kesäpäiville. Poislähtötohinoissa annoin puhelinnumeroni eräälle vammaiselle nuorelle miehelle. Siitä alkoi muutaman vuoden seurustelusuhde kihlauksineen! Sulhaseni olisi ollut valmis perustamaan perheen ja saamaan lapsen. Minä en lämmennyt ajatukselle, koska opiskeluni olivat vielä pahasti kesken. Lisäksi epäilin, olisiko meistä vanhemmiksi. Henkilökohtainen avustaja -järjestelmää alettiin kaavailla vasta 1970-luvun lopulla (Heiskanen M-L. Henkilökohtaisen avustajajärjestelmän kaksi vuosikymmentä suomalaisessa vammaispolitiikassa, STAKES 2008).
En ollut työnhaussa tasa-arvoinen ei-vammaisten ihmisten kanssa. Silti valmistuttuani minut palkattiin töihin lääketehtaan laboratorioon. Pian sain siirron tekniseen toimistoon toteuttamaan Terveydelle vaarallisten aineiden tunnistus- ja merkintäjärjestelmän vaatimuksia tehtaan valmistamiin kemikaaleihin. Olin ikionnellinen päästyäni vuoden kuluttua haluamaani työpaikkaan Työterveyslaitokselle. Työ oli arvojeni mukaista. Opin 35-vuoden työurani aikana, mitkä aineet aiheuttavat ihokosketuksessa ihottumaa, miten ammatti-ihotautiepäilyjä tutkitaan ja miten ihon altistumista työssä voi ehkäistä. Olin elämääni tyytyväinen sekä työlle ja jatko-opiskeluille omistautunut vammainen nainen. En haaveillut lapsista enkä asuinkumppanista.
Aika lapsihaaveelle
Aina ei käy niin kuin haaveillaan! Ravintola Zillertalissa tanssin pyörteissä tutustuin mukavan mieheen. Alkuvaikeuksien jälkeen elimme avoparina 14 tavallisen onnellista vuotta. Kun olin saanut jatko-opiskelut päätökseen ja väitöskirjan valmiiksi, lapsihaaveet tulivat ajankohtaisiksi. Koska en ollut valmis hankkimaan lasta avosuhteeseen, meidän piti vielä mennä naimisiin!
Äitini kertoi pohtineensa, mistä vammaisuuteni johtui: Oliko syynä isäni käyttämät vahvat kipulääkkeet vai äitini raskausaikainen tapaturma? Asia askarrutti tietenkin minuakin, joten hakeuduin perinnöllisyyslääketieteellisiin tutkimuksiin. Diagnoosini tarkentui. Syy löytyi molempien vanhempieni perimästä! He kantoivat virheellistä DTDST-geeniä, jonka perin heiltä molemmilta. Olen harvinainen. Sairastan suomalaiseen tautiperintöön kuuluvaa diastrofista dysplasiaa (DTD), jonka oireita ovat muun muassa luuston kasvuhäiriöt, lyhytkasvuisuus ja varhain alkava nivelrikko sekä äitini pikkuvauva-aikanani havaitsemat sorminivelten jäykistymät.
DTDST-geenin kantajia arvioidaan olevan noin 1,5-prosenttia suomalaisista. Kuitenkin todennäköisyys sille, että olisimme saaneet diastrofia-vauvan oli aika pieni. Jo 1990-luvun alkupuolella olisi ollut mahdollista tutkia, oliko mieheni DTDST-geenin kantaja. Itse en ollut kovin huolissani asiasta, koska oman kokemukseni mukaan tämän vamman kanssa voi hyvin elää.
Jätettyäni ehkäisyn pois olin varsin toiveikas, mutta jokainen kuukausi koin pettymyksen. Pian kävi ilmi, että olin siirtänyt haaveen lapsesta liian kauas. Kohtuun oli kehittynyt suurehkoja lihaskasvaimia eli myoomia. Unelma lapsesta ei koskaan toteutunut.
Ehkä meille kävi hyvin! Olin tässäkin suhteessa epäillyt, onko meistäkään vanhemmiksi. Saanko riittävästi apua, jos jään yksin? Niinhän kävikin! Pian avioliiton solmimisen jälkeen parisuhteemme alkoi rakoilla. Lama-Suomessa työttömäksi jäätyään mieheni ei löytänyt uutta työpaikkaa, kun edellinen työpaikka meni konkurssiin, ja hyvin pitkän raittiuden jälkeen retkahti juomaan. Yhteisestä päätöksestä päädyimme avioeroon. Neljä vuotta sitten ex-mieheni kuoli muihin sairauksiin.
Tahaton lapsettomuus, häpeän ja ulkopuolisuuden tunne
Vammaisten naisten lapsettomuus ja lapsenlapsettomuus on mielestäni yhä vaiettu asia. Ymmärrettävästi vanhemmat iloitsevat lapsistaan ja isovanhemmat lapsenlapsistaan. Lapsettomuuden toinen kierros on ollut minulle surullisempi kokemus kuin ensimmäinen. Nyt mummoikäisenä tunnen ulkopuolisuutta, kateutta, jopa katkeruutta, häpeää ja vaille jäämistä sekä yksinäisyyttä. Suren myös mieheni 92-vuotiaan äidin puolesta. Hänestäkään ei koskaan tullut mummoa.
Järjestötoiminnasta tukea ja voimavaroja
Vihdoin viisikymppisenä aloin samastua muihin vammaisiin ihmisiin ja aloin ennakkoluulottomasti tutustua heihin. Muilla oli samanlaisia kokemuksia kuin itsellä. Se auttoi suhteuttamaan omia kokemuksia uudella tavalla. Vuonna 2006 minut valittiin Helsingin Invalidien Yhdistys ry:n hallituksen jäseneksi. Muutaman vuoden kuluttua pääsin myös Invalidiliiton luottamustehtäviin. Tämä oli minulle hyvin rikastuttavaa aikaa.
Rusetti toiminnassa olen ollut aktiivisesti mukana sen perustamisesta (2016) lähtien. Toimin aluksi yhdistyksen sihteerinä, sen jälkeen olen ollut hallituksen jäsen ja viimeiset pari vuotta varapuheenjohtaja.
Rusetti ry on vuosia tukenut vammaisten naisten perheellistymistä. Tänä vuonna se on kohdistanut voimavaroja etenkin lapsettomien tukemiseen: Huhtikuussa Rusetti järjesti yhdessä Lapsettomien yhdistys Simpukka ry:n kanssa Tampereella vertaistapahtuman tahatonta lapsettomuutta kokeville. Tänä syksynä yhdistyksen jäsenet ovat päässeet keskustelemaan Rusetin etäryhmässä samasta aiheesta sekä siihen liittyvistä ajatuksista ja tunteista.
Olen saanut paljon vertaistukea Rusetin kautta. Hyväikäisten vammaisten naisten keskusteluryhmässä, joka on kokoontunut jo parisen vuotta, olemme voineet jakaa kokemuksia monista vammaista naista askarruttavista, jopa vaietuista aiheista.
Olen kiitollinen voimaannuttavista vuosista aktiivisena toimijana Rusetissa. Haikein mielin vetäydyn yhdistyksen luottamustehtävistä tulevassa syyskokouksessa.
Kiitos Rusetti!
Riitta Jolanki
29.10.2024
Riitta on ollut Rusetin toiminnassa aktiivisesti mukana sen perustamisesta (2016) lähtien. Aluksi yhdistyksen sihteerinä, sen jälkeen hallituksen jäsen ja viimeiset pari vuotta varapuheenjohtaja.
