Vammaisesta lapsesta
täysivaltaiseksi aikuiseksi

Reija Lampinen

Vallankäyttö ja omien asioiden hallinta

Yksi lapsen tärkeistä kehitystehtävistä on harjoitella asioiden hallintaa ja omista asioistaan päättämistä. Lapsi haluaa käyttää valtaa, mutta toisaalta hän tahtoo miellyttää niitä, joista hän pitää ja joista hän on riippuvainen.             

Lisääntyvään päätösvaltaan ja asioiden hallintaan pitää liittyä myös vammaisella tytöllä eri ikäkausina vastuu tekemisistään, sanomisistaan ja haluamistaan. Häneltä saa vaatia iän ja vamman sallimissa rajoissa tarkoituksenmukaista toimintaa ja vastuuta.

Vammaisen tytön vallankäyttö ja päätösten teon harjoittelu toteutuvat perheessä turvallisesti, mikäli vanhemmat uskaltavat arvioida tilanteet etupäässä lapsen lähtökohdista ja näkökulmasta eikä ainoastaan omista suojelu- tai hoivatarpeistaan.

Itsenäistyminen

Vammainen tyttö joutuu tekemään moninkertaisen työn kyetäkseen irtautumaan lapsuudenkodistaan. Vanhempien käsitykset ja odotukset vaikuttavat voimakkaasti hänen itsenäistymiseensä: luottavatko vanhemmat lapseen vai haluavatko he nähdä hänet liian kypsymättömänä, osaamattomana ja jatkuvasti heistä riippuvaisena.

Ensisijassa fyysistä, psyykkistä ja sosiaalista itsenäistymistä tuetaan oikea-aikaista ja tarkoituksenmukaista kuntoutusta käyttäen. Parhaimmillaan kuntoutustoimenpiteet tukevat lasta tai nuorta tekemään omia valintoja ja ratkaisuja ikätasoisesti. Itsenäistymisestä saattaa seurata ristiriitoja vanhempien kanssa. Nuori voi myös kyseenalaistaa ammattilaisen pätevyyden. Silloin tarvittaisiin muiden ammattilaisten tukea; ei aina vanhempien puolelle menemistä.

Elämänhallintaa opetellessaan vaikeasti vammaiselta tytöltä voi puuttua yllättäen tavanomaisen elämän tietoja ja taitoja tai kykyä kokonaisuuden hahmottamiseen. Näitä harjoitellaan vähitellen. Mitä jos kehitystä ja itsenäistymistä ei näytä tapahtuvan pitkänkään ajanjakson kuluessa? Ainakaan vertailu muiden vastaavan vamman omaavien ihmisten aktiivisuuteen ei auta. Se vain pahentaa tilannetta. Onko sittenkin niin, että näillä vammaisilla ihmisillä on yhtä kehittynyt minätietoisuus ja kyky päättää omista asioistaan (subjektiviteetti) kuin muillakin, mutta he kieltävät sen aktiivisesti, jotta elämä olisi siedettävää tai he saisivat edes perustarpeensa tyydytettyä ja pysyisivät hengissä?

Subjektina olemisen kieltäminen on tietyissä tilanteissa järkevää, koska esimerkiksi paljon apua päivittäisissä toimissa tarvitsevilla monivammaisilla on harvoin todellista yksityisyyttä ja intimiteettiä. Intimiteettiä voidaan verrata tonttiin, jolle itsenäisen aktiivisen elämän taloa rakennetaan lauta laudalta elämän aikana. Tälle tontille ei muilla saisi olla asiaa. Vaikeasti vammaisen nuoren tytön yksityisyyden tontilla tallovat useat ihmiset; hoitajat, avustajat, kuntouttajat, sosiaalityöntekijät; ammatti-ihmiset, jotka parhaiten tietävät, miten vammaisen nuoren pitäisi elää elämänsä ja mikä on hänelle parasta!

Naiseksi kasvaminen

Täysivaltaiseksi naiseksi kasvamisen edellytyksenä on uskallus murrosiässä nousta vastustamaan vanhempiaan ja heidän näkökulmaansa elämään.  Jos tätä ei tapahdu, vammainen tyttö jää helposti henkisesti riippuvaiseksi vanhempien antamasta hyväksymisestä loppuelämäkseen. Tytön fyysinen riippuvuus voi lisätä myös hänen henkistä riippuvuuttaan. Vanhemmat saattavat pitää häntä pikku lapsena normaalia pidempään. Irrottautuminen äidistä voi jäädä tapahtumatta ja äiti jää lapsensa kanssa hoitosuhteeseen lapsen aikuisikään asti.

Vammaisuuden ja seksuaalisuuden yhdistäminen kulttuurissamme on vaikeaa jo asennetasolla.  Erittäin vaikeaa se näyttää olevan syntymästään vammaisten tai lapsuudessaan vammautuneiden tyttöjen kohdalla.  Siksi hoito- ja avustamistoimenpiteissä heidän intimiteettinsä suojaaminen on äärettömän tärkeää.

Elämänhallinnan konsultointi

Vammaisen tytön kasvamiseen tasapainoiseksi naiseksi saatetaan tarvita ulkopuolista konsulttia esim. vammaista aikuista naista. Käytännössä konsulttina toimiminen tarkoittaa:

• Hyväksy vammainen nuori aikuistuvana ja tue hänen aikuisuuttaan pienissäkin arkielämän tilanteissa.
• Kannusta vammaista nuorta kertomaan oma, todellinen mielipiteensä, vaikka se eroaisi ympäristön käsityksistä.
• Anna ohjeita elämäntavasta vain silloin, kun niitä kysytään.
• Yritä saavuttaa nuoren luottamus siten, että hän todella uskoo, ettet vain halua itse päästä mahdollisimman helpolla.

Yhdenvertainen ajatusten vaihto ei tietenkään ole kiellettyä, kunhan se ei pidä sisällään taka-ajatusta, että vammaisen nuoren olisi muututtava. Ei saa joka tilanteessa kuntouttaa, vaan pitäisi mieluummin yrittää kannustaa nuorta ylittämään omat rajansa.

Lähiyhteisön antama tuki vammaisuuden aiheuttamista hankaluuksista selviytymisessä on kaikkein merkittävin. Pyrkimykset vamman vaikutusten minimointiin johtavat parhaassa tapauksessa uudenlaisten elämänstrategioiden ja ratkaisujen kehittämiseen.

Vammaisen rooli ei välttämättä ole negatiivinen. Myönteisessä mielessä se kertoo realiteettien hyväksymisestä ja sopeutumisesta vamman asettamiin todellisiin rajoituksiin. Vain näin hän uskaltautuu elämään omaa elämäänsä vammaisena. Se antaa myös rohkeutta liikkua muiden joukossa ja auttaa kestämään ympäristön ennakkoluuloiset asenteet. Vammaisuus ei ole elämän keskeisin asia. Yhteisössä muut vammaiset henkilöt ovat peilejä oman vammaisuuden realistisessa hahmottamisessa ja erilaisuuden hyväksymisessä. 

Myös vammaisille ihmisille on erittäin tärkeää tapahtumien hallittavuus ja pystyvyys jonkin toiminnan suorittamiseen ja sosiaalisen tuen saanti silloin, kun stressi tai epävarmuus kohoaa liian suureksi.

Persoonallisuus ja sosiaalinen tuki vaikuttavat selviytymiskeinoihin erityisesti uusissa ja epäselvissä tilanteissa. Voimme aina parantaa kykyä elämänhallintaan. Ratkaisun avaimet ovat kuitenkin jokaisella yksilöllä itsellään. Paras tae rakentavalle vuorovaikutukselle on se, että kertoo selvästi toisille ne odotukset ja toiveet, miten haluaisi itseään kohdeltavan.

Itsenäinen elämä

Itsenäinen elämä on ihmisen taitoa käyttää kykyjään ja toteuttaa mahdollisuuksiaan elinympäristössään muiden estämättä tai puuttumatta toimintatapoihin.  Se on sellaisen yksilöllisen elämäntavan muodostamista, joka tyydyttää ihmisen omia tarpeita ja mahdollistaa ainutkertaisen elämän kokonaisuuden hallinnan.

Itsenäisen elämän saavuttaminen edellyttää, että ympäristö antaa ihmiselle tilaa kasvaa omaa tahtiaan aikuisuuteen.  Se hyväksyy erilaisuuden, arvostaa ihmisen omia valintoja ja antaa tukea auttamalla, rohkaisemalla ja kannustamalla ryhtymään oman elämänsä toteuttajaksi. Tarvitaan paitsi elämänhallintaa, myös elämänhalua.

Oman elämän rakentamisen mahdollistaa:

• uskallus irrottautua vanhemmista
• arkitilanteiden hallinta
• vahva itsetunto
• oma tieto siitä, missä asioissa tarvitsee apua tai avustajaa
• luottamus ihmisiin ja tulevaisuuteen
• suunnitelmat ja haaveet (elämänhalu).

Täysivaltainen nainen

Vammaiselle tytölle täytyy järjestää mahdollisuuksia ikätasoaan vastaavaan kanssakäymiseen ja tiedonhallintaan nuorten omasta maailmasta. Perheen sisäisessä vallanjaossa on kunnioitettava perheen omia valintoja. Vanhemmuuden tukeminen on paras tapa varmistaa perheen hyvinvointi ja myös vammaisen tytön tasapainoinen kasvu täysivaltaiseen aikuisuuteen. Kokemusmaailmaan olisi hyvä kuulua aktiivisia elämässä kiinni olevia vammaisia aikuisia, joiden kautta syntyy realistinen malli vammaisesta aikuisesta.

Jotta varsinkin vaikeasti vammainen nainen selviytyisi parhaalla mahdollisella tavalla elämästä, se edellyttää, että hän on itsenäinen, sopivasti itsekäs, päättäväinen ja tarvittaessa myös itsepäinen.